alors voilà...

il y a 3 mois, les tics d'eliott ont redoublé d'intensité ; c'est là que j'ai commencé mes recherches sur ce syndrome.
Il y a 3 mois, lorsque j'ai évoqué l'hypothèse d'un SGT, le psychiatre d'Eliott m'a ri au nez en me recrachant les idées reçues de la "télé poubelle": parlant de coprolalie pour décrire le syndrome, comme si cela était caractéristique, et mimant des gestes abracadabrants. Ce qu'il ne savait pas, c'est que moi, à ce moment là, je connaissais ma leçon sur le bout des doigts.

Va sans dire que c'est moi qui ai pris l'initiative du rendez-vous avec le spécialiste.

Et aujourd'hui je le sais, j'avais raison. malheureusement...

...ou heureusement j'ose dire car sachant que les maux dont il souffre depuis tout petit ne sont -non pas psychologiques mais neurologiques- nous allons pouvoir avancer, déculpabiliser et trouver des remèdes efficaces.

Eliott va déjà suivre une thérapie cognitive et comportementale pour apprendre à gérer ses tics. Actuellement il se contrôle à l'école (ce qui le déconcentre et lui cause des maux de tête) pour totalement se relâcher à la maison. Cela fait l'effet d'une cocotte minute. La méthode enseignée va lui permettre d'abaisser cette pression.

Aucun traitement à base de neuroleptiques n'est envisagé car pour l'heure, fort heureusement, sa petite vie sociale n'est pas entachée.

Nous ne savons pas comment va évoluer cette maladie; nous ne savons pas si Eliott va développer une forme sévère; c'est ce qui nous effraie le plus. Tout c'que nous savons c'est que dans 80% des cas, la maladie régresse voire disparait vers l'âge de 18 ans, lorsque le cerveau a terminé sa maturation. Il y a donc cet espoir que d'autres pathologies ne permettent pas...

Nous nous étions bien préparés au coup de massue, ce qui fait qu'aujourd'hui nous sommes déjà dans la réaction afin de trouver des solutions; et pour ça nous sommes bien entourés et bien guidés ; par des gens qui notamment sont capables de nous téléphoner pour nous refiler de précieuses infos à quelques heures de prendre leur avion, simplement parce qu'ils savent que c'est important pour nous ; Sophie tu es dans mon coeur pour la vie, tu le sais! ♥

Si vos bonnes ondes ne sont pas parvenues à conjurer le sort,  elles nous ont au moins portés tout au long de ce vendredi noir et nous portent encore aujourd'hui.

Merci infiniment...

Comments

[Susan]

Chère amie (si je puis me permettre ?)... c'est avec une pincée de tristesse pour ce petit bonhomme qui se prépare à se battre doucement mais surement mais aussi avec une pensée joyeuse pour tout l'amour qu'on peut deviner entre vous que je vous envoie mes plus tendre baiser.... Les spécialistes sont parfois bien bête de ne pas plus écouter leur patients... Heureusement notre ténacité permet de trouver les diagnostic... il y a rien de plus angoissant que des incertitudes, comme je vous comprends....
Je suis certaines que la force que vous pourrez puiser dans la tendresse qui transpire entre vous vous permettra d'avancer et de rendre la vie quotidienne pour ce petit Elioth....
Tendres pensée à vous...

[annarose]

Ah, j'y suis! Mon petit Léo, lui a des TOC, qu'il a développé suite à un gros choc émotif (le décès de ses deux petits frères à leur naissance...). Il a un traitement médicamenteux depuis deux ans et demie, il suit une thérapie comportementale, il est déscolarisé depuis deux ans. Mais aujourd'hui, il n'a pratiquement plus de toc grace à la TC, c'est super! Je vous souhaite beaucoup de réussite, et le bonheur de voir votre petit bonhomme aller beaucoup mieux...

[magali]

Je tiens à vous assurer de mon soutien dans le parcours qui vous attend avec votre petit Eliott. Il est très entouré, par une famille aimante ce qui l'aidera énormément
Toutes mes pensées vous accompagnent chaque jour.

[sushimiam]

Juste un petit mot pour te dire que je pense à vous et à ton fiston! C'est formidable même si douloureux de savoir vraiment ce qu'il en est. Je côtoie de très prêt un enfant qui a des troubles de comportement qui certainement le font beaucoup souffrir mais ses parents sont totalement dans le dénis...voilà votre force et celle d'Eliott, savoir et connaitre son ennemi permet de se battre contre lui. Vive votre amour et vive ton courage envers et contre ces satanés médecins qui ne veulent souvent pas chercher plus loin que le bout de leur nez. Bisous très doux à vous.

[mlleaime]

A plusieurs les difficultés sont moins raides c'est sûr, le tout c'est de trouver le bon spécialiste. Du courage pour Eliott.